Sentez-vous que vous avez à nouveau le contrôle. NMOSD ne devrait plus vous définir.
Ce site Web vise à vous aider à trouver un sentiment de contrôle, peu importe où vous vous trouvez sur le parcours du NMOSD.
Les images sont fournies à titre indicatif uniquement.
Il ne s'agit pas d'un patient réel.
Série de baladodiffusions sur la NMOSD
Les experts discutent de sujets allant du diagnostic au bien vivre avec la NMOSD
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Vivre avec le NMOSD
Il n’est pas nécessaire que le NMOSD vous définisse. Cela ne signifie pas que vous et vos proches n’aurez pas d’obstacles à surmonter, mais il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire pour vous aider à vivre avec le NMOSD.
L’activité aide; demandez à votre médecin quels sont les exercices qui permettent de maintenir et de rétablir la flexibilité, les mouvements et la force.
La vie est épuisante, même sans le NMOSD; pour réduire la fatigue, il importe d’avoir de bonnes nuits de sommeil et de se reposer durant la journée.
Le stress sous toutes ses formes se répercute sur la santé mentale, et le NMOSD ajoute encore plus de pression; il pourrait être utile de parler à un professionnel en santé mentale.
Parfois, un peu d’aide, ça fait du bien; parlez à votre médecin au sujet d’un ergothérapeute ou d’un physiothérapeute et demandez quelles sont les autres ressources à votre disposition.
Les journées semblent toujours trop courtes et le NMOSD ne facilite pas les choses pour accomplir ses tâches; il est utile de planifier, car les tâches sont alors simplifiées (comme planifier les menus et répartir les corvées).
Les problèmes de vessie ou d’intestins apparaissent souvent avec l’âge, et le NMOSD complique les choses; pourquoi ne pas parler à votre professionnel de la santé de ce qui peut être fait pour gérer les problèmes de vessie ou d’intestins.
Vos proches trouveront aussi le NMOSD difficile, et ils sont souvent la pierre d’assise de votre réseau d’entraide; l’éducation de la famille aide vos proches à comprendre les difficultés de vivre avec le NMOSD.
L’activité aide; demandez à votre médecin quels sont les exercices qui permettent de maintenir et de rétablir la flexibilité, les mouvements et la force.
La vie est épuisante, même sans le NMOSD; pour réduire la fatigue, il importe d’avoir de bonnes nuits de sommeil et de se reposer durant la journée.
Le stress sous toutes ses formes se répercute sur la santé mentale, et le NMOSD ajoute encore plus de pression; il pourrait être utile de parler à un professionnel en santé mentale.
Parfois, un peu d’aide, ça fait du bien; parlez à votre médecin au sujet d’un ergothérapeute ou d’un physiothérapeute et demandez quelles sont les autres ressources à votre disposition.
Les journées semblent toujours trop courtes et le NMOSD ne facilite pas les choses pour accomplir ses tâches; il est utile de planifier, car les tâches sont alors simplifiées (comme planifier les menus et répartir les corvées).
Les problèmes de vessie ou d’intestins apparaissent souvent avec l’âge, et le NMOSD complique les choses; pourquoi ne pas parler à votre professionnel de la santé de ce qui peut être fait pour gérer les problèmes de vessie ou d’intestins.
Vos proches trouveront aussi le NMOSD difficile, et ils sont souvent la pierre d’assise de votre réseau d’entraide; l’éducation de la famille aide vos proches à comprendre les difficultés de vivre avec le NMOSD.
Trouvez les ressources dont vous avez besoin pour avoir plus de contrôle et éviter de vous sentir isolé.
Vous n’êtes pas seul. Oui, le NMOSD est une maladie rare, touchant jusqu’à dix personnes sur 100 000; cela est équivalent à jusqu’à dix personnes dans une ville comme Nanaimo, en C.-B.
On ne sait pas pourquoi, mais la maladie touche les femmes plus que les hommes; le NMOSD est jusqu’à 10 fois plus fréquent chez les femmes.
Qui est atteint du NMOSD?
Le NMOSD semble survenir lorsque les gens atteignent l’âge moyen, une période occupée de la vie; l’âge moyen d’apparition de la maladie est 40 ans.
La maladie ne vous a probablement pas été transmise par vos parents et vous ne la transmettrez probablement pas; le NMOSD n’est pas héréditaire.
Quel est-il?
Le trouble du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) est une maladie chronique rare où votre système immunitaire s’attaque aux nerfs des yeux, du cerveau et de la moelle épinière. Ces poussées sont imprévisibles et répétitives, la plupart des personnes vivant avec le NMOSD subissent une deuxième poussée dans l’année suivant la première.
Symptômes de NMOSD
Vos symptômes pourraient être différents de ceux d’une autre personne atteinte de NMOSD. Les effets ont tendance à se manifester d’abord dans les yeux et la moelle épinière, et les patients ont des hoquets, des nausées et des vomissements.
Douleur oculaire, vision brouillée, perte de la vision en couleur, cécité
Perte des sens, faiblesse des bras ou des jambes, problèmes de vessie ou des intestins, paralysie
Hoquets constants, nausées et vomissements fréquents
La NMOSD ressemble à la SP
La sclérose en plaques (SP) et la NMOSD sont des maladies auto-immunes qui touchent le système nerveux central, quoique la NMOSD soit beaucoup moins fréquent. Les symptômes de SP et de NMOSD sont semblables et la NMOSD est parfois pris par erreur pour la SP; dans une étude menée auprès de patients atteints de NMOSD, presque 43 % avaient initialement reçu un diagnostic erroné de SP*.
Je soupçonnais depuis longtemps que quelque chose clochait avec mon diagnostic de SP, mais c’était quand même difficile de croire que mes soupçons avaient été confirmés. On m’a dit que j’avais de la chance d’être en vie et d’être aussi fonctionnel que je le suis.
— Les citations sont des composites basés sur des expériences réelles de personnes réelles vivant avec NMOSD
*Le diagnostic erroné de SP est plus rare depuis la commercialisation en 2005 du test de dépistage de l’anticorps anti-AQP4 (20 c. 54,2 % avant 2005).
Je soupçonnais depuis longtemps que quelque chose clochait avec mon diagnostic de SP, mais c’était quand même difficile de croire que mes soupçons avaient été confirmés. On m’a dit que j’avais de la chance d’être en vie et d’être aussi fonctionnel que je le suis.
— Les citations sont des composites basés sur des expériences réelles de personnes réelles vivant avec NMOSD
Le NMOSD ressemble à la SP
Montrez-moi les signes et symptômes de :
- Changements de la vision
- Cécité
- Spasmes
- Faiblesse des membres
- Engourdissement
- Douleur
- Fatigue
- Paralysie
- Perte de la fonction intestinale ou vésicale
- Hoquets
- Nausées
- Vomissements
- Changements de la vision
- Cécité
- Spasmes
- Faiblesse des membres
- Engourdissement
- Douleur
- Fatigue
- Paralysie
- Perte de la fonction intestinale ou vésicale
- Hoquets
- Nausées
- Vomissements
* Les symptômes de type rouge sont associés à cette maladie spécifique
Parler a votre médecin d'un test diagnostique appelé AQP4. Cela pourrait faire toute la différence dans votre traitement.
Test de dépistage du NMOSD
Le test de dépistage des anticorps anti-aquaporine 4 (AQP4) peut faire une grande différence dans le diagnostic et la surveillance du NMOSD. Près des ¾ des patients atteints de NMOSD sont porteurs des anticorps anti-AQP4, et ces anticorps sont absents chez les patients atteints de SP.
Une simple analyse sanguine à la recherche d’anticorps anti-AQP4 associés au NMOSD est une part très importante du diagnostic exact†.
Télécharger un PDF pour en savoir plus sur la façon dont le NMOSD affecte l’organisme
† En plus de reposer sur le test de dépistage des anticorps, le diagnostic du médecin repose sur l’anamnèse, l’examen physique et une gamme de tests spécialisés. Certains de ces tests sont l’examen du liquide céphalo-rachidien, la ponction lombaire, l’imagerie par résonance magnétique ou la tomodensitométrie.
Êtes-vous prêt à parler à votre médecin?
Voyez ce que vous pouvez faire pour réduire le risque de rechutes de NMOSD.
Télécharger le PDFIl est essentiel de recevoir un diagnostic correct aussitôt que possible pour réduire le risque de poussées subséquentes. Parlez des options de prise en charge avec votre médecin.